Die brandende kaarsjes moeten hebben geholpen, want bij Juul lijkt de ziekte na een lange ziekenhuisperiode vol zware behandelingen onder controle.
Maar omdat de oorzaak van LCH nog altijd niet bekend is en de ziekte helaas in veel gevallen weer de kop opsteekt, blijft de toekomst van Juul en haar lotgenootjes onzeker en onderzoek noodzakelijk. Daarom besloot Kiki om in actie te komen en geld in te zamelen voor het wetenschappelijke onderzoek naar LCH.
Samen bouwen aan een nationale LCH biobank
Langerhans Cel Histiocytose is een nog onbegrepen ziekte die zich zowel bij kinderen als volwassen kan presenteren. In LCH laesies worden altijd een bepaald type nogal afwijkende cellen gevonden, de zogenaamde LCH cellen. Bij sommige LCH patiënten zien we deze cellen ook in het bloed en beenmerg. De betekenis van deze observatie is nog onduidelijk, maar er zijn aanwijzingen dat LCH cellen in het bloed duiden op uitbreiding of terugkeer van de ziekte. Samen met de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) willen we van alle toekomstige LCH patiënten in Nederland (kinderen EN volwassenen) materialen zoals bloedcellen, beenmergcellen en cellen uit het aangedane weefsel gaan inzamelen om de klinische betekenis van dit fenomeen beter te kunnen onderzoeken. De opgeslagen patiëntenmaterialen zullen door de SKION beheerd worden. Om dit ‘LCH biobanking’ project optimaal van de grond te krijgen hebben we minimaal € 30.000 nodig. Met dit bedrag kunnen we in ieder geval twee apparaten aanschaffen waarmee we de LCH biobank daadwerkelijk kunnen realiseren: een -80?C vriezer en een stikstofvat. Een aanvullend budget van € 20.000 is nodig om alle technieken om levende cellen te kunnen analyseren of om DNA of RNA uit kleine stukjes weefsel te kunnen isoleren te valideren. Dit zal zowel in Leiden (LUMC) als in Den Haag (SKION) gebeuren.
Het 3M Fonds
Wereldwijd werkt 3M met het Community Giving Program: ondersteuning van projecten op sociaal, educatief en milieugebied. Daarbinnen heeft elke dochtermaatschappij een eigen MVO-programma dat aansluit op de lokale cultuur, gemeenschap en omgeving. In de Benelux ondersteunt 3M Goede Doelen en niet-commerciële organisaties middels het 3M Fonds. 1000 Kaarsjes voor Juultje is één van de deelnemenrs, Brengt u een stem op ze uit?